Promover conexões: é bom para nossa saúde com CMT

Combater a solidão e o isolamento social é importante para nós com CMT

por Young Lee | 9 de maio de 2023

Aqueles de nós com a doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) sabemos que afeta quase todos os aspectos de nossas vidas. Isso é verdade para qualquer pessoa com deficiência semelhante ou com uma condição crônica.

Para os CMTers, os sintomas da doença afetam nossa mobilidade. Muitos de nós temos apneia do sono, o que pode levar à exaustão e fadiga durante o dia. E nossa força de preensão e destreza reduzidas criam dificuldades na execução de tarefas cotidianas, como abotoar camisas e amarrar cadarços. Cada uma delas é uma luta individual digna de ser abordada por conta própria.

Conversas recentes com amigos e colegas de trabalho, no entanto, me levaram a considerar os efeitos cumulativos desses sintomas – principalmente em nossas vidas sociais. E isso me fez pensar o seguinte: muitas pessoas com deficiência, incluindo CMTers, estão predispostas a serem solitárias e isoladas?

Não é uma pergunta trivial. Alguns estudos sugerem que a solidão pode ser mais perigosa do que a obesidade e a inatividade física. Um estudo sugere que a solidão crônica pode aumentar a probabilidade de morte de uma pessoa em 26% e que o isolamento social pode ser ainda pior.

Solidão e isolamento são problemas comuns entre muitos hoje em dia, deficientes ou não. Mas não consigo imaginar que ser deficiente torne as coisas mais fáceis, quando muitas atividades sociais típicas não são tão acessíveis quanto deveriam.

As atividades esportivas são difíceis para muitos CMTers, por exemplo. Mesmo aqueles com sintomas leves podem ter dificuldade em encontrar jogadores em esportes competitivos, como basquete e pickleball, que são semelhantes em habilidade. As atividades de escalada também podem ser desafiadoras, porque os sintomas da CMT afetam a força de preensão e podem aumentar a dor no tornozelo e no pé. No entanto, os esportes são uma maneira significativa de as pessoas se conectarem e encontrarem uma comunidade.

Os restaurantes, outro centro de encontro social, também apresentam alguns desafios. Muitas vezes, ao jantar fora, encontrei banheiros que não são adequados para andarilhos ou cadeiras de rodas. E os pauzinhos e os delicados amuse-bouches em restaurantes mais sofisticados podem alienar os clientes da CMT.

Concertos, especialmente em locais pequenos, muitas vezes podem ser apenas para lugares em pé. As lojas podem ter corredores desordenados. E alguns videogames apresentam desafios para comunidades com deficiência porque não possuem configurações úteis no jogo ou apresentam dificuldades em encontrar hardware acessível.

Esportes, restaurantes, shows e jogos me parecem pilares em nossa sociedade para socializar e se conectar com outras pessoas. No entanto, acho que a deficiência às vezes pode dificultar a capacidade de uma pessoa de participar de cada uma dessas áreas.

Isso não quer dizer que todos nós na comunidade de deficientes estamos condenados a ser socialmente isolados e solitários. Mas assim como consideramos as dimensões físicas de nossa saúde e bem-estar, a dimensão social também merece reconhecimento.

E talvez CMTers como eu precisem ser mais intencionais em reafirmar nossas conexões sociais. Vale lembrar que ouvir e estar com nossos amigos, familiares e conhecidos faz bem à nossa saúde. A experiência de conhecer outras pessoas e encontrar uma comunidade — seja por meio de organizações religiosas, clubes de leitura, fandoms ou grupos de outros CMTers — é profunda e enriquecedora.

Devemos a nós mesmos investir em nosso próprio bem-estar social. Não, não é uma cura. Mas garantir que nos conectamos com outras pessoas é, na verdade, mais um método de combater essa doença. E não devemos diminuir a importância disso.

Nota: Charcot-Marie-Tooth News é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Ele não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da Charcot-Marie-Tooth News ou de sua empresa-mãe, BioNews, e destinam-se a estimular a discussão sobre questões relacionadas à Charcot-Marie-Tooth.